Общественный фонд "КЕҢ ЖҮРЕК"

+77773990830 kenzhurek@gmail.com

Абылгазы Ерасыл

 

"...Меня зовут Динара. Мама особенного малыша и двух девочек! С чего бы начать нашу историю… попробую с самого начала!

После двух прекрасных девочек, как и многие родители  мы с мужем очень ждали сыночка! Планировали беременность, высчитывали в каком месяце должно быть зачатие, чтоб появился долгожданный мальчик.  И вот наконец-то случилось чудо, на УЗИ подтвердили, что мы ждем сыночка!!!  Мы были очень счастливы.  Очень ждали, когда же наступит тот долгожданный  миг и мы, наконец то возьмем на руки нашего малыша. Вот 9 месяцев прошли, беременность протекала нормально, без патологий и нарушений,  только на третьем триместре простудилась и начала кашлять, при чем долго не могла избавиться от этого кашля.  Незнаю повлияло ли это на то, что в последствии случилось, никто не может ответить.  Роды прошли тоже без особенностей, по шкале Апгара у малыша были хорошие показатели, выписались из роддома на третьи сутки.  Когда малышу исполнился месяц прошли обследование у невропатолога, сделали УЗИ головы, по которому невропатолог ничего не увидела, по ее словам такое УЗИ у каждого второго малыша. Дальше в 2,5 месяца малыш начал сильно беспокоится, вздрагивал при каждом звуке.  Позже начались непонятные движения в виде вздрагиваний и сжиманий ног к животу и голову к груди.  Даже не могли понять что это, думали колики или может быть грыжа, или же сглаз. Все что угодно, но только не то, что мы услышали в последствии.  Были у лучших педиатров города, у знахарей и лекарей, делали все, что от нас зависящее, но состояние не улучшалось. В итоге на видео сняла его движения и после бесконечного плача сыночка всю ночь, сутра поехали в Институт педиатрии в г.Алматы, где нас сразу же направили к невропатологу.  Посмотрев наше видео, невропатолог сразу же направила нас в больницу, сказав, что это приступы и срочно нужна госпитализация. Легли в Областную детскую больницу по месту прописки, там же поставили страшный диагноз: Эпилепсия, Синдром Веста.  Дальше началась наша борьба, которая длится до сих пор.  В больнице нам сразу же начали колоть внутривенно Конвулекс, заодно назначили противосудорожные препараты Топомакс и Депакин.  В первую же неделю судороги купировались. На ээг гипсаритмии не было. В течение 5 месяцев не было судорог и за этот период дозировку противосудорожных препаратов корректировали соответственно с весом ребенка. Но в возрасте 8 месяцев у Ерасыла опять возобновились приступы. Начали подбирать другие лекарства, такие как Ламикатал, Сабрил, Кеппра. Пробовали 2 курса гормонотерапии (Дексаметазон, Синактен).  Но, к сожалению не один из препаратов и гормонов не остановил наши приступы.  Когда Ерасыльчику был 1 год и 5 месяцев решили искать лечение у зарубежных специалистов. Посоветовавшись с врачом, поехали на консультацию в Израиль к профессору Крамеру.  Пройдя все обследования и получив все результаты, профессор Крамер подтвердил диагноз Синдрома  Веста, посоветовал попробовать поднять дозировки препаратов и если не поможет, посоветовал начать кетогенную диету. До этого момента мы слышали про метод лечения кетогенной диетой, но не предавали особого значения.  Так вернувшись, домой  начали поднимать дозировки Сабрила и гормона Синаткена. В итоге это нам не помогло.  Потом начали искать клиники, где едут лечение кетогенной диетой.  В то время в нашей стране еще не лечили этим методом. Так мы познакомились с Альпером и Тамилкой одними из первых кто начали лечение кетогенной диетой в Казахстане и их мамочками. Узнали и увидели их успехи и достижения благодаря этому виду лечения и вдохновились еще больше.

С большой верой и надеждой начали лечение этим методом в Турции, г.Измир в марте 2016 г. Конечно в начале было много препятствий и трудностей, страхов. Особенно пугали большие расходы. Ведь на ввод в Турции ушло около 7000$, а на последующие контроли один раз в каждые три месяца расходы насчитывались на 5000$. Конечно это огромные деньги для нашей простой семьи, где воспитываются еще 2 девочки.  Но мы не сдались, перешагнув через все предрассудки,  призвали всех: родственников, друзей, коллег, всех, всех, всех помочь нам.  Опубликовали обращение во все социальные сети, выступили по новостям, практически по всем каналам, говоря о нашей проблеме. Устраивали благотворительные ярмарки, концерты. Так с помощью добрых, неравнодушных людей собирали средства на лечение нашего сыночка. Позже благодаря группе профессиональных врачей и в нашу страну пришла кетогенная диета, что нас очень обрадовало. Во-первых, это экономия средств, во-вторых, исчезла проблема с языком, в-третьих, мы находимся на связи круглые сутки с нашим лечащим врачом, что в любой ситуации можем обратиться за помощью, ну и много еще хороших нюансов.

А если сказать по результатам в прошествии года лечения методом кетогенной диетой, то если до ввода наш малыш  умел только сидеть и практически не произносил и звука, то за год диеты Ерасыл научился активно ползать, стоять и ходить при поддержке, даже пытается ходить самостоятельно не смотря на то что еще не держит равновесия,  появилось множество разных звуков, понимает такие простые слова, как: идем, пошли, ложись, дай. Но нас тревожит только то, что ежедневные приступы и эпиактивность никак не оставят нашего ангелочка. Не смотря на это мы не теряем надежду и будем бороться до конца, будем очень стараться и верить в победу. Мы очень верим, что в один прекрасный день избавимся от этой тяжелой болезни, и эти дни останутся позади и забудутся как страшный сон!..."

Вернуться назад

Оставить комментарий