Общественный фонд "КЕҢ ЖҮРЕК"

+77773990830 kenzhurek@gmail.com

Тамила Алиджанова

".........Здравствуй мой дорогой читатель!!!

Скорее всего, я еще тебя не видела, как и многих других людей на планете.

Совсем недавно я поняла, что этот мир такой большой! И он совсем не заканчивается за стенами моего дома и тех многих больничных палат, которые мне удалось увидеть за три года своей жизни. В этом новом мире есть много интересных занятий, других детишек, песен и танцев, прогулки по двору, качели и небо.

Совсем недавно, я поняла, что могу сказать то, чего хочу от людей, окружающих меня. Оказывается можно говорить не только плачем и хныканьем, а например дотронуться до мамы, взять ее за руку и довести до стола, где есть вкусная еда. Оказывается меня понимают, когда я пытаюсь языком тела сказать о чем- то.

Совсем недавно, я поняла, что спать - это так приятно. Приятно прижаться к маме и спокойно засыпать, видеть красивые сны, а утром просыпаясь, не плакать, а весело бегать, наслаждаясь солнышком в комнате. Только сейчас сон стал давать мне отдых и силы.

Совсем недавно, я научилась жевать и грызть. И это так странно и вкусно, котлетку жевать, а не проглатывать. У еды такой интересный вкус. Это тоже целая гамма ощущений. И я счастлива, что чувствую, что я ем.

Наверное, тебя смутили мои мысли, дорогой читатель...? О чем пытается сказать тебе маленький 3-х летний ребенок..... "

 

Тамила Алиджанова. Из выписки с городской больницы №2 г.Алматы.

"Эпилептическая энцефалопатия. Синдром Веста. ЗПРР."

В тот момент мы не совсем понимали, что на самом деле произошло с нашим ребенком. Только спустя несолько месяцев, когда мы начнем замечать, как Тамила меняется не в лучшую сторону, осознаем, что в нашу семью действительно пришла беда.

С момента рождения и до 6 месяцев мы не замечали каких - то серьезных проблем в развитии и состоянии нашей дочери. Единственное, что нас пугало, это нарушения ночного сна. Устав списывать это состояние на младенческие колики, мы обратились к невропатологу.

Первый диагноз - повышенное внутричерепное давление. Назначены препараты и массаж. спустя две недели результат - ухудшение.

Второй невропатолог - последствия перинатальная гипоксически - ишемическая энцефалопатия. Назначено пройти диагностику  - электроэнцефалографию головного мозга.

Пройти диагностику не успели, так как у ребнка начались судороги в виде безобидного казалось бы, поддергивания конечностей и глаз. Мы попали в больницу, где впервые услышали этот диагноз.

Так началась борьба с этим заболеванием за жизнь нашего ребенка. С момента поступления в больницу, в течение трех лет мы перепробовали порядка 6 - 7 препаратов - антиконвульсантов, из которых реальное действие оказал только один. Но, к сожалению вызвал массу побочных эффектов.

Прошли два курса гормонотерапии на высоких дозах, один из которых привел к временному обездвиживанию ребенка, с побочными эффектами в виде проблем с надпочечниками и выработкой естественного гормона, проблемы сердечно  - сосудистой деятельности, и времемнно парез нижних конечностей.

Пытались найти выход через хирургическое лечение эпилепсии. Ездили в Моску в НИИ Бурденко, где нам к счастью не подтвердили показания к операции.

За время болезни ребенок значительно растерял когнитивные функции. Исчез контакт с близкими, чаще она была "внутри себя". Почти утратила функцию жевания, пищу приходилось измельчать и разводить водой, чтобы она смогла ее проглотить. Она постоянно плакала или кричала, были длительные периоды бессоницы, когда за сутки ребенок спал всего пару часов урывками. По сравнению со сверстниками, за эти три года были вычеркнуты из ее жизни и упущены те этапы развития, которые ребенок проходит в норме. Порой казалось, что это конец, и будущее казалось драматичным. Не было возможности радоваться хоть чему - то мелкому. Иногда возникали мысли о спецучреждении. Хоть это и ужасно кажется сейчас, но , тогда в моменты, когда ребенок кричит и мучается, и ты ничем не можешь помочь, когда жизнь кажется бессконечной цепочкой из памперсов, бутылочек и криков, без малейшего просвета на радость, это действительно приходило в голову. Не знаю точно, что спасало. Просто перетекали изо дня в день, напряженно выискивая выход оттуда, откуда казалось, выхода и нет вовсе.

А потом, мы встретили замечательного мальчика, который имел такой же диагноз. И он оказался совершенно замечательным ребенком, добрым, умным и главное, счастливым. И умел многое, многое то, что для одной стороны его сверстников кажется смешными навыками, а для другой стороны сверстников, той, которую мы в обществе и не видим, это огромные героические достижения. И мы вдохновились! Узнали чем он лечиться, и откуда такие потрясающие результаты, и вздохнули в надежде добиться таких же результатов.

Так состоялось наше знакомство с кетогенной диетой и ее поразительным эффектом. Спустя несколько месяцев мы попали в Турцию, где смогли ввести кетодиету нашей дочери. Еще через месяц, мы уже смогли сравнить результаты анализов до диеты и спустя месяц после начала диеты.

То, что мы увидели по результатам анализов, - не оставило равнодушным ни одного невролога, повстречавшегося на нашем пути, и главное, дало окончательную веру в то, что мы идем правильным путем.

"...Прошло уже 2 года с тех светлых дней. И эти дни, слава Всевышнему, становяться все светлее и светлее, и минутам радости отводиться все больше места в нашей жизни. Самое главное, что эту радость познает наша малышка. Ребенок, который открыл глаза, как та принцесса из колдовского сна,и каждый ее день сейчас новое открытие для ее маленького хрупкого мозга и не менее хрупкого сердечка.

Совсем скоро, она расскажет о своих мечтах, но это уже будет другая история...."

Ваши Тамила  и мама Мадина

Вернуться назад

Оставить комментарий