Общественный фонд "КЕҢ ЖҮРЕК"

+77773990830 kenzhurek@gmail.com

Путем преодоления

Светлана Киричкова, мама девочки Валерии.

#Путемпреодоления

Как и обещали, начнем неделю чествования прекрасных женщин. 
Наши героини - мамы детей с эпилепсией. 
Нет. Мы не будем говорить о героизме и долге быть "особой мамой"! 
Рассказывая эти истории, мы хотим показать другим родителям, что в жизни с диагнозом есть место счастью, доброте, пониманию ценностей и любви к своей судьбе. 
Сегодня представляем вашему вниманию, Светлану Киричкову, молодую и необычайно красивую девушку.

Она же является организатором всего нашего фотопроекта!

 

Орфография и пунктуация автора сохранена (примеч)

"Наверное, всё, что было во мне сформировано до появления на свет моей доченьки – в моём характере, в моём отношении к жизни, в моём мироощущении, всё это сломалось в одну секунду, когда нам поставили диагноз и ласковый, солнечный весенний денёк померк в окне кабинета того врача, который говорил мне, что мой ребёнок серьёзно болен, что он очень долгое время будет пить тяжёлые для детского организма препараты, что нужно будет следить за тем, за этим, и ещё вот за этим, и за тем тоже… Меня скосило, Но моя дочь Хотела Жить! Она хотела бороться за меня, потому что намного раньше, чем я стала преодолевать свои «не могу», «не хочу», «страшно», «больно» и прочее, приглашая и меня своей детской беспомощностью к тому, чтобы подняться и идти дальше. И мы пошли с ней вместе, рука об руку, по этой жизни, помогая друг другу. Я ей физически – помогая осваивать окружающую среду её повседневной жизни, а она мне морально и нравственно – оттачивая мой слабый характер, закаляя мою плаксивость, подтопляя мой пессимизм. Мы преодолели всё! Всё, что было сказано врачами с частицей «не». Не будет сидеть – сели, не будет ползать – поползли, не будет стоять – встали, не будет ходить – пошли!!!, не будет запоминать – запоминает с 3 раза любое стихотворение, не… не… не… не… не… Их так много этих «не». И все они потихоньку преодолеваются ею. Вопреки. И я, поставившая на себе «крест» энное количество лет назад, забывшая о себе и своих каких-то планах, мечтах, стремлениях, сейчас обретаю ВОЗМОЖНОСТИ, чтобы практиковаться в той профессии, по которой не успела получить диплом, а училась ведь на организатора культурно-массовых мероприятий. Организовала фотосессию, была помощником в организации других мероприятий - получилось. И работать по первой своей специальности тоже смогла – вела группы раннего развития, в том числе и пробовала инклюзию, и даже благодаря своей не совсем обычной ситуации, получила такой опыт работы, на формат которой не решилась бы при обычных обстоятельствах жизни (получила опыт годового ведения девочки по Скайпу, консультируя её, как психолог) – получилось. И знаю – это не предел. Впереди дефектологическое образование, множество инклюзивных проектов, которые я буду с радостью помогать продвигать другим и реализовывать сама. Моё внутреннее желание – приносить людям пользу, оно осуществляется! Вопреки.

Спасибо тебе, доченька! За твою поддержку и опору, за твою силу и веру в меня, такую безграничную и непосредственную, что у меня есть выбор – только идти с тобой рядом вперёд!
Спасибо тебе за преодоление!"

 


Акмарал Токабаева, мама девочки Райхан

Героиня нашей сегодняшней публикации - невероятная Акмарал! 
За все время нашего знакомства с ней и ее дочерью Райхан, эта благородная и всегда доброжелательная женщина ни разу не посетовала на жизнь. 
Знаете, часто мы наблюдаем позицию родителя - жертвы, который всегда недоволен окружающим миром. 
Акмарал напротив, за годы материнства особого ребенка не утратила своего человеколюбия и позитива. Она всегда с дочей во всех наших мероприятиях, да и в любых других городских. Отзывчива, активна. Впрочем, как и ее красавица Райхан.

Читаем и учимся, как любить себя и свою семью)!


#Путемпреодоления
"...Рождение Райхан изменило мой взгляд на жизнь. Я не плакала и не уходила в депрессию. Просто сказала она похожа на моего отца, значит будет как он ,шустрая, трудолюбивая, оптимистичная,активная. Когда сказали, что она будет овощ, то я про себе сказала никогда, она активная, значит будет как все, несмотря на свой страшный диагноз. 
И у меня появилось желание родить еще двоих. 
Так и сделала. 
Благодаря младшим она начала ползать, потом потихоньку вставать, хоть с поддержкой. 
Жизнь идет и все налаживается. 
И мы чисто случайно оказались участниками пешего марафона. Это Международный марафон на инвалидных колясках " За жизнь без барьеров". Мы прошли 135 км. А Райхан была самая маленькая участница. В этом марафоне общаясь со взрослыми она стала учиться натягивать штаны сама. Это был большой прорыв. 
И опять же, чисто случайно было предложение поступить куда - то. Я пошла на курсы по войлоковалянию. Работа с шерстью оказывается очень интересная. Дома все дети увлеклись этим делом, научились делать сувениры из шерсти. Сумочки, яблоки, валенки и много чего еще. Есть чем заняться на досуге теперь.

Трудности всегда и везде бывают. Просто надо по другому смотреть на это. Более оптимистичным взглядом. И тогда эти трудности покажутся каплей в море.
Внутри человека лежит большая сила. А у матерей еще больше этой силы. Если она видит жизнь прекрасным свете, значит оно так и будет..."


Екатерина Чуканова, мама мальчика Данила. 

История молодой, волевой, красивой и очень разумной Кати получилась очень глубокой. Читая эти строки, всерьез задумываешься, что на основе этих писем - откровений можно выпустить целый сборник. 
Вместо тысячи страниц с информацией о диагнозе, на начальном этапе лучшую психологическую поддержку оказали бы подобные слова.

Читаем. Орфография и пунктуация автора сохранена. 
#Путемпреодоления 
"...
Последнее время часто вспоминаю и цитирую сюжет из книги «Американская история», Анатолия Тосса. Когда на одной из светских вечеринках, было сказано, что жизнь состоит из множества маленьких жизней, как томики книг одного большого произведения. 
Так и получилось. С рождением моего особого сына Даниила, я открыла новый томик своего большого произведения под названием «Жизнь». 
Часть первая: «Отреченье и отрешенные». Трудно было осознать и принять болезнь ребенка. В начале, - была растерянность и отрекание поставленного диагноза эпилепсии. Диагноз звенел в ушах ужасным звуком, и, не хотелось называть вещи своими именами. Казалось, что все позади, когда в два месяца жизни Даниила, - наступила ремиссия. Но это даже не было началом всего того что предстояло и предстоит еще пройти. 
Это сейчас я понимаю, что вся ситуация стала ОГРОМНЫМ ФИЛЬТРОМ для всего моего окружения. Сколько людей, которым я доверяла поснимали маски. Сколько людей новых и надежных пришли в нашу с сыном жизнь! 
Часть вторая: «Покой нам только снится». Ремиссия длилась совсем не долго, около полугода. Когда уже думали, что болезнь отступила, оказалось, - что она еще даже не начиналась. После мытарств между препаратами и попытками выяснить причину такого диагноза, я стала искать решение проблемы в клиниках дальнего зарубежья. Конечно, на это нужны были средства. А чтобы добиться поставленной цели, нужно было открыться миру и поделиться своей бедой. Я помню этот комок в горле, когда первый раз сделала пост на своей странице в ФБ о непростой и нуждающейся в помощи ситуации. Помощь пришла оттуда, откуда совсем не ждали! 
Нужно было успевать заниматься и ребенком и вести страницы о нашей ситуации. Здесь был мой первый урок, от моего слабого, казалось бы, и нуждающегося в помощи сына, - он начал учить меня успевать все! Успевать все, что бы добиться той цели, которая близилась и не терпела откладывания в долгий ящик. Нужно было учиться чувствовать себя «на волне», и не важно, какая она, - штиль или шторм. 
Часть третья: «По Вере Вашей, дано Вам будет». Каким же был следующий урок? Это была вера и терпение. Каждый родитель особенного ребенка знает ценность этому качеству. Нужно колоссальное терпение, чтобы увидеть результат своего труда. А бывает, что результата ждешь очень долго. Самое главное не подпускать близко к себе отчаяние. 
Сейчас Даниилу почти пять лет и мы только-только стали сидеть, и это стоило больших усилий. Но с каждыми новыми навыками, вера крепнет и проявленное терпение начинает себя оправдывать. 
Часть четвертая: «Спокойствие, только спокойствие». Я всегда была мнительным и ранимым человеком. Переживания и обиды обжигали изнутри, пошатывая уверенность в выбранном пути. Когда этого все стало в моей жизни через край много, - душа покрылась толстой броней, под которой бьются два сердца, - мое и сердце любимого сына. Это был третий урок, - стойкость. 
Никогда не забуду, реанимации сына. Когда внутри все полыхало страхом, и гудки в приемный покой длились вечность. Но мы это пережили! Значит, выстояли еще одно сражение. 
Часть пятая: «Благодарность, - это долг, который надо оплатить, но который никто не имеет право ждать». Нет-нет, я не пытаюсь слямзить цитату, чтобы показаться умнее. Я лишь хочу, чтобы Вы прочувствовали смысл этой великой фразы философа Жан-Жака Руссо. Даниил, научил меня этому. Он научил меня быть благодарной даже в мелочах, и не просить благодарности в ответ. Я всегда от всей души благодарю всех людей, которые встретились и встречаются мне на пути. Всех людей, которые помогали и до сих пор участвуют в нашей жизни, - вкладывая свое время, старания, идеи, финансы. Это очень важно! 
Мой маленький, особый, учитель познакомил меня с новым, моим Миром! Где нет места отчаянию, слабости духа и безразличию. Он научил меня любить и ценить Жизнь во всех ее проявлениях, если ты открываешься ей, - то и она не остается в долгу! 
С большой Благодарностью к Жизни и с Верой в лучшее. Катерина, мама особого мальчика Данила..."

 


Ксения, мама Ярослава

Как вы уже заметили, наши мамы одна другой краше))))
Ярик! 
Именно так, всегда называет Ксения своего сыночка.
И именно так, называет его после знакомства любой человек, в том числе все мы.
Именно благодаря его маме, к Ярику у нас особо – теплое отношение. 
Почему?
Предлагаем прочесть вам самим. 
Орфография и пунктуация автора сохранена. 

#Путемпреодоления
"… Позвольте представиться , меня зовут Ксения Кондратенко, мне 27 лет и я являюсь мамой очаровательного мужчинки Ярослава, которому 7 лет.   Он взрослый, с глубоким осознанием и светлой душой ребёнок, который оказался в несовершенном и непослушном теле. Он у меня единственный, желанный и очень любимый. Как Вы поняли, мамой я стала рано. И конечно, как и все строила планы, думала о том, кем станет мой сын, когда вырастет, смогу ли я быть хорошей мамой, чтоб воспитать и вырастить достойного мужчину. В 2 месяца после его рождения мой мир рухнул под тяжестью свалившихся, как гром на голову, страшных  диагнозов. Состояние моего сына резко ухудшилось, ребёнок стремительно начал превращаться в овощ. "Готовьтесь! Шансы малы.Мы делаем всё, что можем. Ребёнок в очень тяжёлое состоянии. Если вытащим, то максимум до года доживет и то в состоянии овоща. "- ошарашили врачи. Ярослав же, в свою очередь, с бешенным желанием ЖИТЬ, не просто выкарабкался , но и, наперекор диагнозам, стал развиваться, расти и радовать меня даже новыми умелочками! Его общее состояние, интеллект и чувство юмора  иногда очень разнятся с повреждениями его мозга, что до сих пор удивляет врачей. Несмотря на боль, беспокойство, иногда отсутствие сна, мой мальчик с улыбкой и любовью проживает каждый день. Я, глядя на своего сильного духом мужчинку, решила взять себя в руки, не пускать в голову дурные мысли, а взглянуть реальности в глаза и стать такой же сильной, как Ярка!  Конечно, долгое время я просыпалась с мыслью о том,  что это страшный сон. Но реальность происходящего резко отрезвляла. Я просто приняла болезнь сына как факт, который я или кто-то другой, не в силах изменить. Вылечить его нельзя. Но, я просто поменяла своё отношение к этому факту и к жизни в целом, с приоритетами и желаниями. Нам обоим стало проще, счастлива мама - счастлив ребёнок! Вот такое осознание пришло мне в голову.  Осознание этого  принесло свои плоды. Я решила, что моя задача заключается не в том, чтобы поставить ребенка "на ноги" любым путём, нет. Моя задача - это сделать пребывание моего замечательного сына на этой земле максимально комфортным, безболезненным и, самое главное, счастливым!
Первое что я сделала, обратилась за помощью к психологу, затем прошла обучающий курс "Разумная мама" при институте гуманной педагогики "Razum life". Паралельно я стала сама искать и изучать приемлемые методы реабилитации и ухода за такими, как Ярочка. И нашла! Kinaesthetics - европейская методика по уходу за людьми с ограниченными возможностями, которая ни в каком сравнении не стоит рядом с "нашими" подходами к реабилитации.  Более того, меня наши результаты так вдохновили, что я закончила 3 курса обучения и теперь сама являюсь наставником Кинестетикс и помогаю взрослым и деткам с двигательными нарушениями, а так же ухаживающим за ними людям! 
Не смотря ни на что, мы с Ярочкой живём полной жизнью! Мы ездим отдыхать на природу, на такие озёра, как Балхаш и Алаколь, а также посещаем цирк, театры, парки развлечений, и даже аквапарк, совмещая это всё с поддерживающим лечением и занятиями. Мне кажется, что он чувствует себя особенным только в том, что все его очень любят и уважают, но никак не из-за физических ограничений. 
Теперь, когда многое позади, я с уверенностью могу сказать, что через преодоление всех наших совместных жизненных трудностей, я стала девушкой со стальным стержнем и сильным духом! Я научилась ценить каждый прожитый день и находить в самый хмурый что- то прекрасное. Я совершенно не озлоблена, наоборот,  я безгранично благодарна, за тех людей, с которыми меня сводит этот путь. Да и к моему, на мой взгляд, настоящему  предназначению  в этой жизни меня подтолкнуло появление Ярослава.  Более того, сейчас мы с сыном являемся для многих настоящим примером того, что творит любовь и Вера в чудо, а так же теперь я и сама для многих людей являюсь мотиватором!..."


Марал, мама Инкар

В продолжение серии наших виртуальных встреч, сегодня хотим познакомить вас с необычайно хрупкой, и одновременно сильной Марал. 
Так же как тонко устроена ее натура, так и эти фотографии вызывают в нас чувство настоящей, теплой любви материнства. 

#путемпреодоления
"Беременность была самым счастливым периодом в моей жизни. Я наслаждалась каждым днём, готовясь к появлению дочери, и была уверенна, что рожу абсолютно здорового ребёнка. Все анализы, УЗИ, были идеальными. И вот в прекрасный осенний день она появилась. Такая хрупкая, красивая и бесконечно любимая. Началась новая жизнь, не предвещавшая ничего плохого.

Никогда не забуду день, когда случились первые судороги и в ночи больничного коридора врач уставшим голосом произнёс: «У вашего ребёнка эпилепсия».

Я стояла одна, посреди коридора пытаясь понять услышанное и потеряв казалось способность самостоятельно дышать. Жизнь четко разделилась на До и После.

Я ещё не очень понимала с чем столкнулась, но то, что моя жизнь не будет прежней уже было очевидно. На осознание того, что происходит, у меня ушёл как минимум год. И ещё столько же, чтобы принять ситуацию и начать жить, а не существовать.

Первые месяцы я плакала от бессилия, не желая принимать диагноз, мне было страшно, больно и казалось, что жизнь закончилась. Сейчас я понимаю, что это было мой эгоизм. Мне было жаль себя и свои не сбывшиеся мечты о прекрасном будущем.

Несмотря на моё эмоциональное состояние, в моем сердце всегда была и есть благодарность Всевышнему за возможность стать Мамой Инкар. Запах дочери, редкие проявления эмоций и улыбки, топят моё сердце и наполняют любовью и благодарностью.

Мы ещё в самом начале нашего пути, но уже сейчас я могу сказать с уверенностью, что болезнь дочери научила меня многому, самому главному Вере, смирению и терпению. Инкар стала для нас проводником в особенный мир, где самым ценным для меня стали люди, которых я повстречала. Пытаясь найти информацию о заболевании и путях излечения, на просторах интернета, на российском сайте, я прочитала историю маленькой Тамилы и написала личное сообщение её Маме. Это была Мадина Бейсембаева, которая сразу отозвалась на моё сообщение и включила во все чаты связанные с эпилепсией. Так, мне открылся мир особенных Мам, сильных, красивых с большими и добрыми сердцами. Познакомившись и узнав их истории, мне стало стыдно за свои слёзы и отчаяние. Ведь есть дети в более тяжелом состоянии, чем моя дочь, но их родители не унывают, а наоборот стойко проходят все испытания. Каждый день они поддерживая друг друга, проходят свой путь преодоления, и я горжусь, что знакома с ними.

Во время сбора на диагностику в Германию, нам помогали абсолютно незнакомые люди и их поддержка, не всегда финансовая, бесценна. Я не говорю уже про родных и друзей. Все эти добрые люди, показали нам, что мир не безнадёжен, нужно открыться ему и любые преграды преодолимы.

Я благодарю мою Инкар, за то, что она есть в моей жизни и верю, что мы достойно пройдём наш путь..."


Елена, мама Всеволода

Всем прекрасного предпраздничного настроения!
Мы сегодня публикуем заключительную историю проекта #путемпреодоления
И эта история осталась для финала неспроста. 
Елена, женщина – "вечный двигатель", красивая, преданная и заботливая жена и мама, она же волонтер аж 2х (!) фондов!
Через что пришлось ей пройти, прежде чем сесть со счастливой улыбкой перед камерой фотографа, об этом читаем дальше сами.

"…В декабре 2006 года в нашу семью пришёл Он. Сынка, Сынуха - для папы, Лунтик и Орлёнок для бабушек, Сесик - котик для младшей Сестры. 
А для меня это просто Счастье. Всеволод. Это имя много лет ждало рождения